Проект на Правилник за устройството, дейността и вътрешния ред на центровете за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания

 Изисквания към специалистите, работещи в Центровете

• Предлагаме в чл.20(1) да отпадне изискването към началник отделение за Специализирани грижи изискването освен специалност - Неонатология или Педиатрия - и 5 год стаж в такива отделения. Предполага се, че за да вземе един лекар такава специалност е преминал подготовка и в подобни отделения. Добре е да се мисли за такива специализирани единици да има възможност и за консултации с детски психиатър.

·         Напускане на детето

• В текстовете, свързани с напускането на детето на амбулаторния или стационарния блок (чл. 19 и чл. 27) съществува хипотезата, че може да липсва родител/попечител/настойник/лице определено по съдебен ред, да полага грижи за детето. В тези случаи постъпването в центъра се извършва по реда на чл. 87 от Закона за здравето, който следва да бъде спазен и при напускането на центъра. Това означава, че при напускането на центъра детето следва да се предаде на лицето/лицата, които са дали съгласие за приема по чл. 12, освен при случаи на невъзможност да се осъществи контакт с тях или при изразено от тях несъгласие да приемат изписаното дете. В този случай ЦКОДУХЗ следва да  информира незабавно съответната Дирекция „Социално подпомагане“. 
• При необходимост от други услуги, които са включени в плана при напускане на детето, предлагаме чл. 19 да бъде допълнен и с необходимост от информиране на Отдела за закрила на детето, които да имат ангажимента за проследяване на изпълнението на Плана в партньорство с други доставчици на образователни и социални услуги.
• Предлагаме изписването на детето от стационарния блок да става по предложение на лекуващия лекар, но отново след оценка и актуализиране на Медико-социалния план от мултидисциплинарния екип. Настояваме да се предвиди и вариант за изписване на детето от амбулаторния и стационарния блок по желание и с информирано писмено съгласие на родителя/попечителя/настойника/лицето, определено по съдебен ред да полага грижи за детето, освен в случаите, предвидени в чл. 89 и 90 от Закона за здравето.

31 октомври 2016 г.

Национална мрежа за децата 

·         Участие на децата и родителите в оценката на нуждите и изготвянето на медико-социалния план

• Национална мрежа за децата се застъпва за насърчаване на семейно-ориентирания подход във всички секторни политики и практики за децата и насърчаване включването и овластяването на родителите. При семейно-ориентирания подход, интервенцията се фокусира върху подкрепа на семейството. Разликите в поведението не се разглеждат като дефицити и слабости, присъщи на детето, семейството и тяхната култура и те не се разглеждат като имащи проблем, заболяване или патология. Решенията не се взимат от специалистите, а от родителите. Подкрепата към тях цели да ги овласти със знания, умения и компетенции, които да им позволят достъп и контрол върху ресурсите, необходими за посрещане на техните нужди.
• В тази връзка предлагаме философията на работата на Центъра и работата на специалистите в него да бъде ориентирана не към „обсъждане“ на изготвения медико-социален план с родителите/настойниците/полагащите грижи, а към разглеждането на децата и семействата като равноправни участници, които участват в оценката и плана наравно със специалистите и поемат определени задачи, които могат да изпълнят в домашна обстановка и/или извън Центъра. Конкретното ни предложение е да се преформулира чл. 15 (4) и чл. 22 (22) като обсъждането на плана и взимането на информирано съгласие на родителите се замени с „Медико-социалният план се изготвя с активното участие на самите деца, в зависимост от техните възможности, и техните родители/настойници/полагащи заместваща грижа като се стимулира тяхната ангажираност за поемане на конкретни задачи и осигуряване на напредък в изпълнение на целите от плана.“
• Предлагаме също така възможността за придружители на детето да бъде осигурена и при прием в отделението за специални грижи за деца до една година в стационарния блок.  Категорични сме, че преценката за необходимост от престой на придружител не може да е на екип специалисти, без самия родител като трябва да се помисли и за варианти на настаняване на родител с друго дете (освен детето, което трябва да бъде придружено) за да не се налага родителят да избира между децата си.
• Считаме, че чл. 34 (1) също следва да бъде допълнен като взаимодействието с родителите се добави към взаимодействието с другите услуги.
• Уместно е също и да се даде възможност за втори родител, който може би ходи на работа вечерно време да преспива при детето заедно с родител, който обгрижва детето през деня.

·         Необходимост от прецизиране на начина на работа на мултидисциплинарният екип

• Предлагаме чл. 15 (2), както и чл. 22 (1), да бъдат допълнени с точка 6. Отговорни лица.
• Също така, предлагаме (5) от чл. 15 думата „изпълнение“ да бъде заменена с „проследяване“. Разбирането ни е, че изпълнението на Медико-социалния план следва да бъде ангажимент на всички участници в него и отговорните лица, записани срещу съответните дейности и резултати, като ангажиментът на ръководителя на екипа (може да се използва и термина водещ случая) е да проследи изпълнението, включително чрез организиране на последващи срещи на екипа за обсъждане на напредъка, актуализиране на плана и набелязване на последващи стъпки. Още повече, че ако планът съдържа както медицински, така и социални дейности, неговото изпълнение следва да се проследява съвместно от медицински лица и немедицински специалисти.
• Предлагаме, в щатния екип задължително да се назначават независимо от населеното място освен споменатите медицински специалисти и педагог, логопед, психолог и ертотерапевт, което ще гарантира интегрирания подход между различните специалисти и необходимата комплексна грижа на всяко дете.
• Предлагаме текстовете на Правилника да се допълнят и с регламентацията на училищно обучение при продължителен престой на детето, което в момента отсъства като хипотеза и конкретни текстове.
• Друга препоръка на Национална мрежа за децата е в работата на Центровете да бъде възприета философията на Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето – детската и младежка версия, което ще насърчи мулти-дисциплинарният и холистичен подход в посрещането на нуждите на детето и семейството и използването на единна методология и споделени принципи между отделните професионалисти.

·         Насочване към центъра и прием на детето

• Подкрепяме предложеното в чл. 11, т.6 изискване за прилагане на становище от лекар- специалист по профила на заболяването или лекар-специалист по физикална и рехабилитационна медицина към насочването към центъра с амбулаторен лист или направление за хоспитализация в случай на необходимост от медицински дейности в стационарни условия. В същото време, считаме, че ще бъде полезно Правилникът да уточни, че искането за такова становище следва да става с направление от лекаря, насочващ детето към центъра, а не е ангажимент на родителя/попечителя и/или настойника да осигури сам такова становище.
• Предлагаме приема на детето в стационарния блок да става само след оценка от мултидисциплинарния екип, която да се изготвя с активното участие на детето и родителите/семейството и съгласуван с тях план за действие с ясни цели, отговорности на различните участници (включително родителите и немедицинските специалисти, а не само лекарите и медицинските лица) и очаквани резултати.
• Считаме, че такава не е необходима за приема в амбулаторния блок, в който ще се осъществяват диагностични, рехабилитационни и лечебни дейности.
• По отношение на дневната грижа, от проекто - правилника не става ясно кои деца ще ползват дневната грижа и на какъв принцип ще бъде определен нейния обхват и капацитет.   Смятаме, че е необходимо да се пристъпи към професионална и експертна дискусия включително и с представители на МТСП, АСП и ДАЗД, както и представители на родителски организации на деца и младежи с увреждания; граждански организации, работещи с деца и семейства и доставчици на услуги по отношение изчистване на дефинициите за почасова и дневна грижа, както и прецизиране на ролите и отговорностите на здравната и социалната система и избягване на дублиране на услуги.

Организациите – членове на Национална мрежа за децата сигнализират за редица случаи, в които сега действащата система от дневни центрове не успява да отговори на нуждата на децата с усложнен здравословен статус - тежка епилепсия, хранене със сонда, шънтове и др. и е изключително важно да се уточни как и кой поема медицинската грижа за тези деца. Съгласуването на общ и споделен подход между МЗ и МТСП е необходимо и предвид приемането на Актуализирания план за действие в изпълнение на Националната стратегия „Визия за деинституционализация на децата в Република в България“, в който се предвижда изграждането на още 16 Дневни центрове за деца с тежки увреждания и техните семейства, което е насочено към задоволяване на потребностите на общността от подобен род грижа.

·        

Национална мрежа за децата е обединение на 137 граждански организации и съмишленици, работещи със и за деца и семейства в цялата страна. Насърчаването, защитата и спазването на правата на детето са част от ключовите принципи, които ни обединяват. Ние вярваме, че всички политики и практики, които засягат пряко или косвено децата, следва да се изготвят, прилагат и съблюдават, като се взема предвид принципът за висшия интерес на децата и с активното участие на самите деца и младежи. 

Национална мрежа за децата приветства усилията на Министерство на здравеопазването да осигури достъп до качествена медицинска и немедицинска грижа и услуги за децата с увреждания и хронични заболявания чрез регламентирането на Центровете за комплексно обслужване и насърчаването на мултидисциплинарен и интегриран подход в работата им.

Във връзка с предишно наше становище и препоръки към дефинициите по проекта на Наредба за изменение и допълнение на Наредба № 49 от 2010 г. за основните изисквания, на които трябва да отговарят устройството, дейността и вътрешният ред на лечебните заведения за болнична помощ и домовете за медико-социални грижи, с удовлетворение отбелязваме, че има ясно дефиниране на „дългосрочни грижи“ и стремеж за недопускане на „скрито“ институционално отглеждане на децата.

В същото време, прави впечатление, че в проекта на Правилник за дейността на Центровете никъде не се упоменава какъв следва да бъде капацитетът на дейността им в различните направления (амбулаторен и стационарен блок) и как финансирането им ще бъде обвързано с него и постигнатите резултати за децата и техните родители.

Считаме, че е необходимо да се проведе и дискусия относно възможността за това престоят на деца в стационарните блокове към Центровете да бъде удължен, както и механизъм за взимането на такова решение и проследяването на престоя и работата с децата в Центровете. Според нас следва да има външен контрол в случаите, в които се предлага удължаване на престоя, като това може да се осъществява от Регионалните здравни инспекции или друго изрично посочено ведомство.

Приветстваме факта, че се предвижда центровете да предоставят немедицински услуги в подкрепа на децата и семействата, каквито задължения са им вменени и по закон. Същевременно от описанието в чл. 10, ал. 2, нито от другите части на правилника, не става ясно какви точно ще са комплексните услуги, които ще се предлагат, на какъв принцип ще се определя тяхното използване и как ще става насочването към други образователни и социални услуги в общността. Според регламента на Закона за лечебните заведения, в центровете могат да бъдат предлагани услуги по реда на Закона за социално подпомагане, но не става ясно как ще се определя какви да бъдат те, как същите ще взаимодействат със социалната система и системата за закрила на детето и как ще става насочването към тях.

Функционалността на центровете, които предстои да бъдат разкрити, трябва да следва идентифицираните нужди на областта, в която те се намират. Такава е презумпцията на чл. 10, според който не всички дейности са задължителни за всяко ЦКО. Частта, посветена на устройството на сградите, обаче (чл. 5), предвижда задължително наличие на всеки един от изброените блокове. Необходимо е текстовете в тази част да бъдат изменени, за да стане ясно, че не всеки елемент е задължителен за всеки център.

На 26.10.2016г. Коалиция "Детство 2025" входира официално Становище по отношение на Правилника за устройството, дейността и вътрешния ред на Центровете за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания, с входящ номер 48-00-63. 

Поради технически ограничения, становището не може да бъде приложено към този коментар.