Проект на Постановление на Министерския съвет за допълнение на Наредбата за медицинската експертиза

2 от 2 СТАНОВИЩЕ

на фондация „Живот със Синдром на Даун“

Относно: ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 152 ОТ 26 ЮЛИ 2018 Г. ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБАТА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА, ПРИЕТА С ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 120 НА МИНИСТЕРСКИЯ СЪВЕТ ОТ 2017 Г. (ДВ, БР. 51 ОТ 2017 Г.), РАЗДЕЛ XI ГЕНТИЧНИ АНОМАЛИИ 

 

Синдромът на Даун е за цял живот и не само, че не бива да се пренебрегват постиженията на родителите и децата, а следва да бъдат дори стимулирани. Като председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“ познаваща в детайли потребностите и нуждите на децата с най-често срещаната генетична аномалия настояваме тази забележка да гласи, децата и хората със синдром на Даун да имат до животни минимум 50% инвалидност заради синдрома, а според различните здравословни състояния процентът да се увеличава.

 Спирайки развитието на дете със синдром на Даун, чрез тази допълнителна забележка и последващите ТЕЛК решения държавата ощетява хората със синдром на Даун, дискриминира ги и не им дава възможност да се развиват. Това е безусловна предпоставка за затруднения в развитието, отпадане от училище, не чертае перспективно бъдеще за тях и не им позволява да се превърнат в работещи данъкоплатци, и следва държавата да ги издържа цял живот, с което се затрудняват системите.

 Напълно сме убедени, както го доказват и през последните години редица научни изследвания, че развитието на детето през първите години оставя огромен отпечатък върху целия му живот и че периодът на ранното детство е основополагащ, който дава отражение върху неговото благополучие в зряла възраст. Това налага инвестиране на достатъчно ресурси в максимално ефективен комплексен подход към ранното детско развитие, а още повече и към децата със затруднения в развитието – най-силният инструмент за преодоляване на неравенствата и шанс да се осигури възможност на всяко дете за най-добър старт в живота.

Промяната на забележката в раздел XI Генетични аномалии за синдрома на Даун ще е перспективна инвестиция за качествен живот, самостоятелност и независимост на хората със синдром на Даун.

Дата: 06.07.2020г

С уважение: 

Силвена Христова

Председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“

Становището е подкрепено от:

Национална мрежа за децата – обединение от 149 неправителствени организации

Фондация М и М Физио

Българска асоциация по семейно планиране

Национална мрежа на здравните медиатори

Фондация „За Нашите Деца“

Алианс на българските акушерки

 

1 от 2 СТАНОВИЩЕ

На фондация „Живот със Синдром на Даун“

Относно: ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 152 ОТ 26 ЮЛИ 2018 Г. ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБАТА ЗА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА, ПРИЕТА С ПОСТАНОВЛЕНИЕ № 120 НА МИНИСТЕРСКИЯ СЪВЕТ ОТ 2017 Г. (ДВ, БР. 51 ОТ 2017 Г.), РАЗДЕЛ XI ГЕНТИЧНИ АНОМАЛИИ 

 

Уважаеми дами и господа,

 

Като председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“ защитавам интересите и правото на хората със синдром на Даун в България да имат качествен и достоен живот без да бъдат отхвърлени и дискриминирани. Като родител и специалист, посветил живота си за гарантиране правата на хората със синдром на Даун предлагам промени в Постановление N 152 от 26 юли 2018г за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза, приета с постановление N 120 на Министерски съвет от 2017г (ДВ.бр. 51 от 2017г), раздел XI Генетични аномалии. 

Синдромът на Даун или Тризомия 21 е вид генетична аномалния при хората. Дължи се на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка. Синдромът на Даун е с различна тежест на протичане и засягане при отделните хора, но при абсолютно всички той причинява доживотни интелектуални затруднения, включително и в развитието. Освен това, синдромът може да бъде обвързан и допълнително с наличието на придружаващи заболявания от различен характер. Това означава, че хората с най-често срещаната генетична аномалия се раждат и живеят със синдрома на Даун.

Тук идва и голямото несъответствие с горепосоченото постановление, което гласи:

Раздел XI Генетични аномалии

1. Бройни или структурни хромозомни аберации.

2. Наследствени дефекти на метаболизма.

3. Единични и множествени вродени аномалии (дисметрични синдроми) - ако не могат да бъдат отнесени към друг раздел на тази таблица.

Забележки:

1. За деца до 3 години - 50 %.

2. За посочените по-горе генетичните аномалии се следват (за възраст над 3 години) - 30 %.

Бих искала да насоча Вашето внимание към Забележките, които са основна пречка за развитието на децата със синдром на Даун в България след 3 годишна възраст. Няма причина, която да налага т.2 и децата след 3 годишна възраст да бъдат ощетени от финансова подкрепа и това автоматично да обрича тяхното развитие. Основополагаща и решаваща за развитието на децата със синдром на Даун е ранната детска интервенция. Държавата не предоставя необходимата подкрепа, за да има шанс децата със синдром на Даун да разгърнат максимално своя потенциал и това е основната причина, поради която срещат трудности в развитието си. Посочвам следният пример, за да разберете от какво се нуждае едно дете със синдром на Даун, когато се роди – ежедневна работа с рехабилитатор /от самото раждане/, работа с логопед /от самото раждане за прибиране на езика и стимулиране на лицевите мускули, необходими при хранене и проговаряне/, работа с психолог /поне веднъж седмично/. Всичко това е необходимо за неограничен период от време, което означава, че и след прохождане и проговаряне работата със специалисти е за цял живот. Освен това, за да се проследява качествено здравословното състояние на хората със синдром на Даун, което води и до по-продължителен живот са необходими списък от изследвания, като не всички са поети от Националната здравноосигурителна каза (НЗОК). А според спецификата и здравословното състояние те са различни и като вид и като брой. Понякога само за изследвания и прегледи е необходима сума, която надвишава месечна подкрепа от 350 лв, ако детето има определена от ТЕЛК/НЕЛК 50% и над 50% инвалидност. Когато навършат 3 - 4 годишна възраст всичко това не приключва, а напротив. За да имат шанс да се развиват по-добре, е необходимо децата да посещават и допълнителни дейности – адаптирано плуване, музикотерапия, арт-терапия, танци и други дейности. Всичко това носи допълни възможности и подобрява физическото и психическото състояние на децата и им дава по-добър шанс за реализиране в бъдеще – включително с посещаване на училище и приобщаване към социалния и обществен живот, така и след това реализация на пазара на труда.

Това, което се случва в България обаче е, че децата със синдром на Даун са ощетени и дискриминирани след 3 годишна възраст. Явявайки се на ТЕЛК комисия и виждайки едно дете, което е по-добре развито и за което родителите са вложили много лични средства, комисията решава, че според постановлението в раздел XI Генетични аномалии, Забележка 2. За посочените по-горе генетичните аномалии се следват (за възраст над 3 години) –30 %, ще даде 30 % инвалидност. И така развитието на детето, което е на 3 годишна възраст и е напреднало до момента спира.